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【財團法人罕見疾病基金會】20周年專書《絕地綠光》

張貼者:2019年12月3日 下午10:02中心組發   [ 已更新 2019年12月3日 下午10:03 ]

【絕地綠光】內容簡介


  「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」

  罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。

  看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志工、捐助者,為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道,代表幸福的綠光,不是幻覺,它真實存在,畫破罕病兒的永夜。


好評推薦

  一路荊棘,只靠少數人的援手是不可能的,幸得太多貴人扶持,就像一雙又一雙隱形的翅膀,織成了一大張堅實的保護網,讓基金會風雨無阻、繼續向前,這樣的溫暖持續至今,從未間斷。台灣這樣善的力量形塑出尊重生命的真諦…不論是誰,都要讓在世上的每一天發揮最大值,「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」-------罕見疾病基金會創辦人陳莉茵

  二十年前,在罕見疾病家長的倡議之下,罕病完成社會立法、獲得健保專案專款、並且納入身障社福保障,台灣展現對於弱勢罕病病友的關懷。二十年後,至今世上仍無有國家能及。罕見台灣,絕地總有綠光陪伴。-------罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑




※各校若有下列需求,以下資訊可參考:

一、若各校有罕見疾病學子,有意申請本會之罕病友善校園宣導,可逕向台北總會、中部辦事處、南部辦事處洽詢。
  洽詢窗口:1. 台北總會:02-25210717#168
                          2.中部辦事處:04-22363595#16
                          3.南部辦事處:07-2298311#14

、各校如欲採購本書,請直接向各大書店通路購買。各網路平台如下:
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